Hoe kunnen we de klinische zorg voor patiënten met hersenbeschadiging verbeteren? Individuele clinici, beroeps- en patiëntenverenigingen en andere relevante belanghebbenden worstelen met deze enorme uitdaging.
Een cruciale stap in de richting van een betere behandeling van deze zeer kwetsbare patiënten is de uitwerking en goedkeuring van overeengekomen aanbevelingen voor hun klinische behandeling, zowel op de spoedeisende als op de intensive care. Deze aanbevelingen moeten betrekking hebben op verschillende aspecten, van diagnose tot prognose en revalidatieplan. Beide Europa en de ONS hebben relevante richtlijnen over bewustzijnsstoornissen (DoC’s) uitgegeven om de klinische praktijk consistent en uiteindelijk gunstiger voor patiënten te maken.
Niettemin dreigen deze documenten ondoeltreffend te worden of onvoldoende impact te hebben als ze niet worden aangevuld met een duidelijke strategie om ze te operationaliseren. Met andere woorden, het is noodzakelijk om een adequate vertaling van de richtlijnen naar de klinische praktijk te ontwikkelen.
In een recente artikel dat ik samen met Arleen Salles schreef, stellen we dat ethiek een cruciale rol speelt bij het uitwerken en uitvoeren van deze strategie. De toepassing van de richtlijnen is ethisch zeer relevant, aangezien het een directe impact kan hebben op het welzijn van de patiënten, hun recht op de best mogelijke zorg, communicatie tussen clinici en familieleden, en algemene gedeelde besluitvorming. Het niet toepassen van de richtlijnen op een ethisch verantwoorde manier kan onbedoeld leiden tot ongelijke en oneerlijke behandeling van bepaalde patiënten.
Ter illustratie bevelen beide documenten aan om gedrags- en instrumentele benaderingen te integreren om de diagnostische nauwkeurigheid van DoC’s te verbeteren (zoals vegetatieve toestand/niet-reagerend waaksyndroom, minimaal bewuste toestand en cognitieve-motorische dissociatie). Deze aanbeveling is lovenswaardig, maar niet gemakkelijk te volgen vanwege een aantal tekortkomingen en beperkingen in de feitelijke klinische omgeving waar patiënten met DoC’s worden gediagnosticeerd en behandeld. Zo beschikken niet alle ‘gewone’, niet-onderzoeksgerichte ziekenhuizen over de nodige financiële, menselijke en technische middelen om de door de richtlijnen aanbevolen tweeledige aanpak mogelijk te maken. De implementatie van de richtlijnen is aantoonbaar een complex proces, waarbij verschillende actoren op verschillende actieniveaus betrokken zijn (van de administratie tot de klinische staf, van de financiën tot de therapie, enz.). Daarom is het van cruciaal belang om op elk niveau van het implementatieproces duidelijk te identificeren “wie waarvoor verantwoordelijk is”.
Daarom stellen we voor om een strategie op te bouwen om de richtlijnen te operationaliseren, op basis van een verduidelijking van het begrip verantwoordelijkheid. We introduceren een Distributed Responsibility Model (DRM), dat verantwoordelijkheid omlijst als multi-level en multidimensionaal. Het hoofdprincipe van DRM is een verschuiving van een individualistisch naar een modulair begrip van verantwoordelijkheid, waarbij verschillende agenten in de loop van de tijd professionele en/of morele verplichtingen delen. Bovendien worden specifieke verantwoordelijkheden toegewezen afhankelijk van de verschillende activiteitsgebieden. Op deze manier krijgt elke agent een specifieke autonomie in relatie tot zijn werkterrein en wordt de onderlinge interactie tussen verschillende agenten duidelijk gedefinieerd. Hierdoor bevordert DRM het vertrouwen tussen de verschillende agents.
Noch de Europese, noch de Amerikaanse richtlijnen gaan expliciet in op de kwestie van de implementatie in termen van verantwoordelijkheid. Wij stellen dat dit een probleem is, omdat het in situaties van schaarse middelen en financiële en technologische beperkingen belangrijk is om verantwoordelijkheid expliciet te conceptualiseren als een gedistribueerde ethische verplichting waarbij meerdere actoren betrokken zijn. Dit maakt het gemakkelijker om mogelijke storingen op verschillende niveaus te identificeren en om adequate corrigerende maatregelen te nemen.
Kortom, we onderscheiden drie hoofdniveaus van verantwoordelijkheid: institutioneel, klinisch en interpersoonlijk. Op instellingsniveau verwijst verantwoordelijkheid naar de verplichtingen van de betreffende instelling of organisatie (zoals het ziekenhuis of het onderzoekscentrum). Op klinisch niveau verwijst verantwoordelijkheid naar de verplichtingen van het klinisch personeel. Op interpersoonlijk niveau verwijst verantwoordelijkheid naar de betrokkenheid van verschillende belanghebbenden bij individuele patiënten (meer specifiek instellingen, clinici en families/surrogaten).
Ons voorstel in het artikel is dus om deze drie niveaus te combineren, zoals geformaliseerd in DRM, om de richtlijnen te operationaliseren. Dit kan helpen de kloof tussen de aanbevelingen en de feitelijke klinische praktijk te verkleinen.
Farisco, Michele; Salles, Arleen. Amerikaanse en Europese richtlijnen voor bewustzijnsstoornissen: ethische uitdagingen van implementatie, Journal of Head Trauma Rehabilitation: 13 april 2022. doi: 10.1097/HTR.0000000000000776
